Achtergrond
Veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen, die de kwaliteit van leven ernstig verslechterd en wat vaak leidt tot presentaties op de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames hetgeen sterk kosten verhogend werkt. Bovendien geeft dit voor patiënten en hun familie extra onzekerheid over de eigen gezondheid en negatieve verwachtingen voor de toekomst. Volwassenen met een AHA zijn bijzonder geschikt voor telemonitoring met HartWacht vanwege:
1) de jonge leeftijd (gemiddeld 36 jaar bij 16.000 patiënten)
2) affiniteit met mobiele apparaten
3) chronische aandoening met noodzaak levenslang ziekenhuis controle
4) noodzaak om de last van de ziekte te verminderen
Doelstelling
Met HartWacht wordt verwacht dat het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen afneemt en dat patiënten een betere patient gerapporteerde uitkomst (PROMs) zullen hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking.
Onderzoeksopzet
Allereerst wordt er aan volwassenen met een AHA gevraagd welke behoeften aan mHealth ze hebben. Middels vragenlijsten op de polikliniek wordt gevraagd hoeveel patienten mHealth momenteel gebruiken en hoeveel patienten gemotiveerd zijn om mHealth in de toekomst te gebruiken.
Vervolgens wordt het HartWacht programma aangeboden aan deze patienten.
Beoogde resultaat
Het uiteindelijk projectresultaat is het reduceren van het aantal presentaties op de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames en verbetering van de patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs). Daarbij zijn de volgende deelresultaten van belang
-Het beschrijven van de klinische karakteristieken van patiënten met een AHA die bereid zijn om mHealth te gebruiken
-Het beschrijven van de klinische karakteristieken van patiënten met een AHA die geschikt zijn voor management met mHealth
-Het beschrijven van de zorgconsumptie (gedefinieerd als polikliniek bezoeken, SEH presentaties en ziekenhuisopnames) in patiënten met een AHA die geschikt zijn voor mHealth management, om te zien bij welke patiënten welke winst te behalen valt
-Via regressie analyse de meest optimale mHealth vitale parameters identificeren om patiënten met een AHA te monitoren
Planning
De eerste resultaten zijn te vinden onder het kopje resultaten. Er is inmiddels goedkeuring van de Medisch Ethische Commissie van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam om HartWacht aan te bieden aan volwassenen met een aangeboren hartafwijking en de uitkomsten daarvan te registreren. De volgende stap is het inbedden van HartWacht in de AMC infrastructuur en opzetten van de Castor onderzoeksdatabase.
Resultaten
1 Mobile health in adults with congenital heart disease: current use and future needs. Schuuring MJ, Backx AP, Zwart R, Veelenturf AH, Robbers-Visser D, Groenink M, Abu-Hanna A, Bruining N, Schijven MP, Mulder BJ, Bouma BJ. Neth Heart J. 2016 Nov; 24 (11): 647-652.
2. eHealth in patients with congenital heart disease: a review. Kauw D, Koole MAC, van Dorth JR, Tulevski II, Somsen GA, Schijven MP, Dohmen DAJ, Bouma BJ, Mulder BJM, Schuuring MJ, Winter MM. Expert Rev Cardiovasc Ther. 2018 Sep; 16 (9): 627-634. doi: 10.1080 / 14779072.2018.1508343. Epub 2018 Aug 20
3. A successful crowdfunding project for eHealth research on grown-up congenital heart disease patients. Koole MAC, Kauw D, Winter MM, Schuuring MJ. Int J Cardiol. 2018 Dec 15;273:96-99. doi: 10.1016/j.ijcard.2018.10.015. Epub 2018 Oct 4.
4. First real-world experience with mobile health telemonitoring in adult patients with congenital heart disease. Koole MAC, Kauw D, Winter MM, Dohmen DAJ, Tulevski II, de Haan R, Somsen GA, Schijven MP, Robbers-Visser D, Mulder BJM, Bouma BJ, Schuuring MJ. Neth Heart J. 2019 Jan;27(1):30-37. doi: 10.1007/s12471-018-1201-6.
5. At last, mobile health leading to a diagnosis in a young patient with congenital heart disease.Koole MAC, Somsen GA, Tulevski II, Winter MM, Bouma BJ, Schuuring MJ. Neth Heart J. 2019 Mar;27(3):162-163. doi: 10.1007/s12471-018-1224-z.
6. eHealth to improve patient outcome in rehabilitating myocardial infarction patients. Verburg A, Selder JL, Schalij MJ, Schuuring MJ, Treskes RW. Expert Rev Cardiovasc Ther. 2019 Mar;17(3):185-192. doi: 10.1080/14779072.2019. 1580570. Epub 2019 Feb 19. Review.
7. Adults with congenital heart disease: ready for mobile health? Treskes RW, Koole M, Kauw D, Winter MM, Monteiro M, Dohmen D, Abu-Hanna A, Schijven MP, Mulder BJ, Bouma BJ, Schuuring MJ. Neth Heart J. 2019 Mar;27(3):152-160. doi: 10.1007/s12471-019-1237-2.
8. Mobile health in adult patients with congenital heart disease. First presenter: Dirkjan Kauw, last presenter: Mark Schuuring. Poster: EuroGUCH Munster 2018.
9. Mobile health in adults with congenital heart disease. First presenter: Mark Schuuring, last presenter B.J. Bouma Poster presentatie: European Society of Cardiology conference Barcelona 2017.
10. Funding of eHealth in adults with congenital heart disease. First presenter: Mark Schuuring, last presenter B.J. Bouma Presentatie: eCardiology Conference Berlin 2017.
11. eHealth monitoring of adults with GUCH using a mobile Ehealth program evaluated by a Registry: preliminary results. First presenter: Maarten Koole, last presenter Mark Schuuring. Poster eCardiology Conference Berlin 2017.
12. Mobile health in adult patients with congenital heart disease reduces emergency hospitalizations. First presenter Dirkjan Kauw, last presenter Mark Schuuring ACHD Conference Toronto 2018
13. Welkom app, de nieuwe wijkverpleegkundige. 2018 Nationaal dagblad Trouw.
14. Er is veel winst te behalen. 2018 Zorgvisie ICT.
15. eHealth hard nodig voor hartpatiënten. 2017 www.smarthealth.nl
16. Crowdfunding is hot. 2017 AMC magazine.
17. UMC’s: financiële knelpunten en weerstand bij uitrol e-health. 2017 ICT&health.
18. e-health: zelf je hart monitoren 2018 AMC Magazine