Over het nieuwe consortium eHealth Junior en de link met Citrienprogramma e-health

Interview met Sanne Nijhof

Kinderarts en onderzoeker Sanne Nijhof is de grondlegger van PROfeel. Dit is een app die vermoeidheidsklachten en pijn bij chronisch zieke kinderen meet en daarmee inzicht geeft in het verloop van deze klachten en op de - mogelijk te beïnvloeden factoren - die samenhangen met de moeheid en/of pijn. Op basis daarvan kan een passend gepersonaliseerd behandeladvies worden aangeboden.

Het project PROfeel  maakte deel uit van Citrien-1 en heeft zich inmiddels ontwikkeld als één van de pijlers van het nieuwe consortium eHealth Junior.

Het samenwerkingsverband eHealth Junior heeft 4,9 miljoen euro gekregen van het programma ‘Onderzoek op Routes door Consortia’ van de NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek). Dit bedrag is bestemd voor het ontwikkelen van een platform met kwalitatief hoogwaardige apps voor 1 miljoen chronisch zieke kinderen. De apps signaleren en voorkomen psychologische problemen en bevorderen het speelgedrag. De missie is er voor te zorgen dat kinderen, ondanks hun ziekte, gelukkig door het leven kunnen gaan en veerkrachtig opgroeien.

Sanne Nijhof kijkt in het gesprek terug naar haar ervaringen met Citrien-1, en blikt vooruit naar de nieuwe mogelijkheden en doelstellingen van eHealth Junior. Lees het interview hieronder! 

Welke rol heeft Citrienprogramma e-health gespeeld bij de totstandkoming van eHealth Junior?

Citrienprogramma e-health was een mooie leerschool. Het gaf ons de gelegenheid om een feasibility studie uit te voeren voor PROfeel onder adolescenten met chronische moeheid. Ook hielp het om het project breed onder de aandacht te brengen en verschillende partijen, zoals patiëntenorganisaties, actief te betrekken. Dit heeft mede de weg gebaand naar het contact met de mede-oprichters van het consortium eHealth Junior.

Wat is eHealth Junior voor programma?

eHealth Junior gaat, net als Citrienprogramma e-health, over het bestendigen en optimaliseren van gevalideerde en bewezen e-health toepassingen in de zorg. Het is daarbij belangrijk om toepassingen zo goed mogelijk af te stemmen op de doelgroep en deze passend te maken. Dat is één van de onderwerpen van het nieuwe consortium: hoe kan gepersonaliseerd meten worden toegepast binnen verschillende doelgroepen met generieke klachten (zoals moeheid of somberheid)? Dit brengt vele andere vragen met zich mee, bijvoorbeeld op het gebied van privacywetgeving.

Waarom een specifiek programma voor kinderen?

Kinderen vormen een complexe doelgroep. Bijvoorbeeld omdat er binnen deze leeftijdsgroep van 0-18 (en binnen eHealthjunior tot 25 jaar) verschillende ontwikkelingsfasen meespelen. Ook de zorgstructuur voor kinderen is anders dan bij volwassenen. Zo is de GGZ zorg decentraal geregeld en verloopt het via de gemeentes. Voor artsen is het vaak  onoverzichtelijk welke zorg je aan wie waar kan aanbieden. Tot slot speelt bij kinderen ook nog de afhankelijkheidsrelatie met de ouders/ zorgverleners een rol. De aanvragers van eHealth Junior werken allemaal in het domein van het kind.

Wat is de loopduur van het programma eHealth Junior en wat zijn de concrete doelstellingen?

Het programma heeft een loopduur van 8 jaar. We streven ernaar om over 2-3 jaar de eerste werkpakketten op te leveren. Idealiter hebben we dan in ieder geval al geëxploreerd of het concept gepersonaliseerd meten van generieke klachten kan worden aangeboden aan een jongere doelgroep (bijvoorbeeld 8-12 jarigen) en hebben we de methodologie aangescherpt.

Over 8 jaar hopen we een platform te hebben waar kinderen veilig gebruik kunnen maken van gepersonaliseerde e-health tools, en daarmee een blauwdruk op te leveren voor andere applicaties. Als het goed is hebben we tegen die tijd beter zicht op verschillende privacy kwesties. Daarvoor hebben we de juiste partners aan boord.

Wat is jouw persoonlijke drijfveer met betrekking tot dit onderwerp?

Als kinderarts sociale pediatrie bekijk ik de klacht of de ziekte van het kind binnen zijn/haar gehele context en in relatie tot het streven naar een optimale ontwikkeling. Bij een chronische ziekte is er niet alleen sprake van een lichamelijk probleem, maar deze heeft invloed op alle domeinen van de ontwikkeling van het kind en zijn/haar gezin, zoals ook de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. Deze holistische benadering doet meer recht aan de werkelijkheid dan een ‘traditioneel’ geneeskundige benadering waar men fysieke en psychosociale aspecten meer los van elkaar interpreteerde. Een bredere kijk op gezondheid verruimt de blik. Het geeft informatie die vaak nodig is om chronisch zieke kinderen meer regie en autonomie over hun gehele leven te bieden. De nauwe samenwerking met veel verschillende partijen, zoals patiënten en gespecialiseerde wetenschappers, maakt verschillende invalshoeken zichtbaar. Dat alles is voor mij inspirerend. Alle instrumenten samen, maken de muziek.

Zie voor meer informatie:

https://www.umcutrecht.nl/en/research/researchers/nijhof-sanne-sl

https://www.umcutrecht.nl/nl/over-ons/nieuws/pers/bijna-5-miljoen-euro-voor-apps-chronisch-zieke-kinderen-1-miljoen-voor-wkz