Achtergrond
De behandeling van levensbedreigende aandoeningen bij kinderen is fors verbeterd en de overleving is toegenomen. Maar nu ontstaan nieuwe problemen; hoe moeten jongeren omgaan met (de gevolgen van) hun chronische/levensbedreigende ziekte? Hoe zorg je ervoor dat deze kinderen zoveel mogelijk een normaal leven leiden?
Patiëntenorganisaties geven aan dat deze problemen voor hen hoog op de onderzoeksagenda staan, omdat dit de problemen zijn waar veel van hun leden in het dagelijks leven tegenaan lopen. Voor deze problemen is lang nog niet altijd aandacht in de spreekkamer. Dit heeft onder andere als oorzaak dat vermoeidheid en pijn niet altijd alleen een biologische oorzaak hebben. In de definitie van de WHO in 1948 werd al benoemd dat gezondheid meer is dan de afwezigheid van ziekte. Vaak is er sprake van een samenhang in biologische, psychologische en sociale factoren. Echter, ook langdurige of belemmerende moeheid en pijn zijn behandelbare problemen.
In de huidige zorg wordt op vermoeidheid en pijn gescreend met uitgebreide vragenlijsten in een lage frequentie (1x per jaar). Deze vragenlijsten zijn niet persoons- maar populatiegebonden en screenen in de volle breedte op problematiek, waarbij de patiënt terugkijkt op bijvoorbeeld een periode van 2 weken. Ze zijn niet geschikt om een probleem in de persoonlijke context te plaatsen of te duiden welke factoren in relatie staan tot een klacht.
Voor moeheid bijvoorbeeld bestaan gevalideerde vragenlijsten, maar die geven geen antwoord op de vraag waardoor de moeheid ontstaat of wat de moeheid in stand houdt. Ze geven eerder een gemiddelde ervaring van vermoeidheid van de afgelopen tijd. Belangrijk zijn juist de context en de dynamiek van een klacht over de tijd, en daarbij de effecten hiervan op de interactie van het individu met zijn omgeving. Om de vertaalslag te maken van klacht naar (individuele) therapeutische aanknopingspunten zijn dynamische meetmethodes noodzakelijk die dit inzicht verschaffen. Hiermee kunnen professionals 1) beter in gesprek komen met deze kinderen en hun ouders over de vaak complexe gevolgen van chronische ziekte, 2) de stap naar interventies op maat aanbieden om ze meer grip op deze gevolgen te geven, en 3) door 1 en 2 het draagvlak/motivatie voor opstarten van deze interventies te vergroten.
Doelstelling
Het eerste doel is ontwikkeling van een EMA-methode (content, draaiboeken, algoritmen en scripts) voor meting bij kinderen met beperkende moeheid of pijn bij een chronische of levensbedreigende aandoening. Het verkregen dynamisch rapport wordt ingezet voor een persoonlijk behandeladvies.
Het tweede doel van het project is een 'proof of principle'-haalbaarheidsonderzoek bij 90 patiënten de bruikbaarheid/gebruiksvriendelijkheid en acceptatie van de EMA-methode op de smartphone (o.a. de compliance) onderzoeken, als ook de meerwaarde van het hiermee verkregen dynamische rapport voor patiënt en behandelaar.
Onderzoeksopzet
Patiënten worden gescreend middels de vragenlijsten die reeds in hun patiëntengroepen worden afgenomen (via het KLIK systeem; zie workflow). Patiënten die erg moe zijn, 12-18 jaar oud zijn en in een rustige fase van ziekte zitten, kunnen meedoen met PROfeel.
Als patiënten deel willen nemen, worden ze gevraagd de app te downloaden op hun smartphone. In een face-to-face gesprek wordt er vervolgens besproken welke elementen in de gepersonaliseerde vragenlijst gemeten gaan worden. Vermoeidheid wordt altijd gemeten, maar andere biologische en psychosociale aspecten worden ook meegenomen als mogelijke voorspellers (bijvoorbeeld hoofdpijn of piekeren). Hierbij wordt gelet op de lengte van de gepersonaliseerde vragenlijsten, zodat de vragenlijst nooit meer dan een minuut in beslag neemt om in te vullen.
Vervolgens ontvangen patiënten 4-6x/dag een notificatie op hun smartphone dat hun gepersonaliseerde vragenlijst voor hen klaarstaat. Het duurt ongeveer 6 weken voordat er genoeg meetmomenten verzameld zijn om tot een gepersonaliseerd rapport te komen. Dit rapport wordt vervolgens met de patiënt besproken om inzicht te creëren in zijn/haar klachten en samen na te denken over wat de beste vervolgstap voor hem/haar is.
In dit laatste gesprek wordt middels een gestructureerd exit interview ook de bruikbaarheid/gebruiksvriendelijkheid en acceptatie van de EMA-methode in kaart gebracht.
Beoogde resultaat
1) Ontwikkeling van content, draaiboeken, algoritmen en scripts voor het inzetten van een
nieuwe innoverende eHealth meetmethode voor gepersonaliseerde EMA-meting bij kinderen
met een chronische aandoening.
2) Rapportage van het haalbaarheidsonderzoek bij 90 kinderen. Uitkomstmaten hierbij zijn de
EMA-compliance, hoe kinderen omgaan met de EMA-methode op hun smartphone, en de
ervaren meerwaarde voor kind en behandelaar van het persoonlijke EMA-rapport (middels
semi-gestructureerd interview).
3) Een draaiboek voor het gesprek in de spreekkamer tussen patiënt en zorgverlener waarbij het
terugkoppelen van het gepersonaliseerde rapport gebruikt wordt als uitgangspunt voor
psycho-educatie. Dit draagt bij aan verhoging van competenties en vaardigheden van zowel
behandelaar als de patiënt en ouders die nodig zijn voor een optimaal gebruik van e-Health.
4) Rapportage zal geschieden in de vorm van een artikel.
Planning
Resultaten
Het project is inmiddels in de afrondende fase:
1. Screening middels bestaand digitaal systeem voor afnemen vragenlijsten (‘PROACTIVE’ studie KLIK) – Dit screeningssysteem is volledig geïmplementeerd in alle groepen die we beogen te meten in de PROfeel studie: kinderen met auto-immuunziekten, Cystic Fibrosis en kinderen na de behandeling van kanker. Op basis hiervan kunnen we makkelijk screenen welke kinderen ernstig vermoeid scoren en hier hinder van ervaren in hun dagelijks leven. Deze kinderen komen in aanmerking voor de PROfeel studie.
2. Ontwikkeling van gepersonaliseerde EMA-meetmethode (content: welke items, meetschema etc. op basis KLIK data) – In samenwerking met een team van experts zijn we tot de content van de EMA applicatie gekomen: kinderartsen, psychologen, een ICT-er, arts-onderzoeker, grafisch vormgever en een patiënt. Ook zijn we tot een duidelijke workflow en draaiboek gekomen op basis van de eerste screenende KLIK meting.
3. Uitvoeren haalbaarheidsstudie – Na de ontwikkeling van de gepersonaliseerde EMA vragenlijsten, hebben we getest of deze manier van meten haalbaar is door middel van het testen van de app door ons team van experts (2 kinderartsen, 1 arts-onderzoeker, 2 psychologen, 1 ICT-er, 1 patiënt). Op basis van de verschillende ervaringen hebben we de app aangepast voor optimaal gebruik onder een grotere groep van patiënten. Hieruit bleek dat het haalbaar is om op deze manier symptomen te meten over het verloop van de tijd.
4. Opschalen gebruik - In de loop van 2018 is de PROfeel app door kinderen met een auto-immuunziekte, kinderen met CF en kinderen na de behandeling van kanker gebruikt. Hun resultaten werden teruggekoppeld door de onderzoeker en er werd een behandeladvies op maat gegeven. Zorgverleners waren vaak aanwezig bij de terugkoppeling. Er werd een draaiboek voor de terugkoppeling van de app resultaten aan de patiënt gemaakt. Patiënten en zorgverleners ervoeren de app en de terugkoppeling als positief, patiënten ervaren meer regie. Er is veel draagvlak voor opschaling.