Merel Nap-van der Vlist: meer grip en eigen regie over vermoeiheid met PROfeel

De afgelopen vier jaar deed Merel Nap-van der Vlist onderzoek naar vermoeidheid en participatie bij kinderen met een chronische ziekte. Een onderdeel daarvan was een gepersonaliseerde tool om meer grip te krijgen op moeheid, PROfeel. In de periode van 2019-2022 ligt de focus van het Citrienprogramma e-health op implementatie en opschaling van bewezen e-health toepassingen. PROfeel is één van deze projecten. Op 14 september promoveerde Merel op het onderzoek binnen UMC Utrecht. Zij is nu werkzaam als arts-assistent kindergeneeskunde in Amersfoort. In deze blog vertelt zij over PROfeel en haar ervaring.

Meer grip en eigen regie

Kinderen die opgroeien met een chronische ziekte ondervinden extra uitdagingen ten opzichte van kinderen die dit niet hebben. Vermoeidheid is daar een voorbeeld van. Door nu te investeren in deze kwetsbare doelgroep is het wellicht mogelijke chronische vermoeidheid te voorkomen, wat leidt tot minder functioneren en meer participatie op latere leeftijd. PROfeel is een tool die tieners meer inzicht geeft in hun klachten en welke factoren hiermee samenhangen. Het doel is dat tieners meer grip krijgen op hun klachten en handvatten aangereikt krijgen om daar zelf mee aan de slag te gaan, zodat hun participatie en kwaliteit van leven verbeteren. 

Testen op effectiviteit

De concrete doelstelling van het programma was om de haalbaarheid en bruikbaarheid van PROfeel te testen. Een tool die gepersonaliseerd meten en terugkoppelen combineert. Ik ben trots dat er tijdens de feasibility studie van PROfeel er direct een combinatie was van zorg én onderzoek. Het Citrienprogramma e-health heeft deels voor de financiering van de de PROfeel feasibility studie gezorgd. In dit programma werken umc’s nauw met elkaar samen en met partijen van buiten. Veel zorgverleners zijn op naar praktische tools voor veel voorkomende problemen als vermoeidheid. Het enthousiasme waarmee PROfeel ontvangen werd, getuigt hiervan. Voordat PROfeel in meerdere umc’s geïmplementeerd kan worden, wordt de tool eerst getest op effectiviteit. 

“De ziekte is niet bepalend, de unieke persoonlijke factoren wél”.

Enthousiaste tieners

De tieners die gebruik maken van de tool, reageren enthousiast over de handvatten die zij aangereikt krijgen om aan de slag te gaan met hun vermoeidheid. Het invullen van de tool werd over het algemeen niet als een grote belasting gezien, doordat de smartphone al zo’n geïntegreerd deel is van hun dagelijks leven. 

Verder kijken dan somatische diagnose

Kinderen met een chronische ziekte zelf inzicht geven in hun functioneren, zodat zij daar zelf meer regie kunnen nemen, maakt mij enthousiast. Verder kijken dan de somatische diagnose en kijken naar het kind in zijn totaliteit, met alle aspecten die daarin meespelen, is voor mij heel belangrijk. Elk kind is uniek met eigen persoonlijke factoren die een rol spelen in de moeheid en hoe hij mee kan doen. De ziekte is niet bepalend, de unieke persoonlijke factoren wél. Daarom is het zo belangrijk dat zij de tools meekrijgen om zelf de regie te hebben.

Gepersonaliseerde zorg op maat

Naast PROfeel denk ik dat er nog veel meer mogelijkheden zijn om ook digitale interventies in te zetten voor deze doelgroep. Denk bijvoorbeeld aan serious gaming of digitale vormen van cognitieve gedragstherapie. Ik geloof dat we stappen kunnen maken naar meer gepersonaliseerde zorg op maat voor kinderen in een kwetsbare doelgroep.