Achtergrond
Uit de vakliteratuur en onze eigen ervaring blijkt dat informatie over de mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling voor patiënten van groot belang kan zijn met oog op geruststelling, preventie, vroeg-signalering, en gedeelde besluitvorming. Hier richten we ons op de informatievoorziening aan ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU) en op de betrokken kinderen zelf, indien zij de leeftijd van 12 jaar hebben bereikt (wanneer we hier spreken over patiënten, dan refereren we naar zowel ouders als kinderen van 12 jaar en ouder). We maken onderscheid tussen (1) algemene informatie relevant voor kinderen die opgenomen zijn geweest op de PICU (bijvoorbeeld: informatie over mogelijke consequenties van langdurige intubatie) en (2) patiënt-gebonden informatie (bijvoorbeeld: informatie over de beperkte inspanningstolerantie van een kind). De informatievoorziening heeft niet alleen betrekking op medische aspecten, maar is breder en omvat tevens informatie over het psychosociaal functioneren en informatie welke van belang kan zijn voor het functioneren op school.
Doelstelling
Het project is gericht op het optimaliseren van de informatievoorziening aan ouders en kinderen (12+) die opgenomen zijn geweest op de PICU. Daartoe wordt een portaal ontwikkeld waarin hoogwaardige informatie ter beschikking wordt gesteld over de gevolgen van veelvuldig aangeboden behandelingen op de PICU. Tevens zullen in dit portaal de resultaten van nazorg en follow-up consulten ter beschikking worden gesteld aan ouders en kind. Hiermee beogen we de informatievoorziening te optimaliseren en bij te dragen aan geruststelling, preventie, vroeg-signalering, en gedeelde besluitvorming. Binnen het portaal zal de mogelijkheid worden gecreëerd contact te zoeken met een speciaal voor de nazorg en follow-up verantwoordelijke verpleegkundige. Deze beantwoordt vragen en brengt indien nodig ouders in contact met andere zorgprofessionals uit het team dat verantwoordelijk is voor de nazorg en follow-up.
Onderzoeksopzet
Inclusie patiënten
Digitale informatiebibliotheek:
Alle ouders van patiënten en patiënten boven de 12 jaar die op de afdeling Intensive Care Kinderen van Amsterdam UMC zijn opgenomen of opgenomen geweest.
Geautomatiseerde digitale terugkoppeling van poliklinische resultaten & contactfunctie:
Patiënten 0-18 jaar, tevoren gezond, onverwacht op PICU
Patiënten 0-18 jaar, en ≥ 5 dagen geïntubeerd en/of traumatische intubatie
Patiënten 0-18 jaar, en ≥ 5 dagen invasieve beademing
Patiënten 6 weken post a terme -18 jaar, en ≥ 24 uur cardiostimulantia b
Patiënten 0-18 jaar, en centraal veneuze lijn tijdens PICU opname
Patiënten 0-18 jaar, en tijdens PICU opname sepsis, meningitis, hypoxie, (status na) reanimatie, hypoglykemie, delier, en/of toediening van sedativa en/of opiaten
Doelgroep / gebruikers
Ouders en kinderen (12+) en zorgprofessionals betrokken bij de nazorg en follow-up van PICU-patiënten.
PvA
Bouw PICU patiëntportaal
- Informatie behoefteanalyse
- Eerste inventarisering draagvlak, implementatie, informatie behoefte, content van een interview
- Kwalitatieve interviews opzetten en uitvoeren
- Resultaten rapporteren en gebruiken bij vervolgstappen
- Samenstelling bibliotheek
- Mogelijkheden MyChart inventariseren (--> wordt Zorgpunt app)
- Lijst veelvuldig aangeboden PICU behandelingen
- Inventarisatie bestaande informatievoorziening AMC / VUmc
- Informatie geschreven door experts per onderwerp verzamelen (tekst, foto's en video's)
- Informatie nakijken op patientvriendelijke taal
- Definiëren bij vast te leggen gegevens bij PICU nazorgpolikliniek
- Mogelijkheden MyChart inventariseren (--> smart phrases)
- Oprichting werkgroep: kinderintensivisten, ICK-verpleegkundigen, psychosociale afdeling, kindercardioloog, kinderlongarts en neuropsycholoog
- Werkgroepleden stellen vast op item-niveau hoe resultaten onderzoeken en anamnese van PICU nazorgpoli vast te leggen
- Oberservatieformulieren in Epic laten bouwen
- Smart phrases bouwen in Epic
- Inrichting Zorgpunt app & Mijn Dossier
- Technische inrichting van de Zorgpunt app voor de ICK
- ICK content in de Zorgpunt app plaatsen
- Pool aanmaken met ICK-verpleegkundigen die de Mijn Dossier contactfunctie gaan beheren
- Mogelijkheden MyChart inventariseren
- Workflow maken contactfunctie
- Pilot gebruik Zorgpunt app, smart prhases en contactfunctie
Pilot
- Oberservaties en open gesprekken zorgverleners
- Opstellen vragenlijsten / enquêtes
- 10-punts VAS-schaal
- Custom vragenlijst: gebruiksgemak, kwaliteit informatie, vormgeving en structuur
- Telefonsiche enquetes
- Resultaten verwerken
- Ontwikkeling draaiboek & verslaglegging
Beoogde resultaat
- Samenstelling bibliotheek van hoogwaardige informatie voor ouders van patiënten na ontslag van de PICU. De bibliotheek bevat empirische literatuur voorzien van een toegankelijk geschreven samenvatting, informatie geschreven door experts, en geaggregeerde resultaten uit het eigen nazorg en follow-up programma. Vaste ICK-verpleegkundigden zijn verantwoordelijk voor het regelmatig actualiseren van de informatie in de bibliotheek. De digitale bibliotheek wordt ingericht op de Zorgpunt app.
- Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens op basis waarvan terugkoppeling zal plaatsvinden aan patiënten en zorgverleners. Hiertoe zal een werkgroep worden ingericht waaraan zullen deelnemen: vertegenwoordigers van het patiëntenperspectief en alle bij de nazorg en follow-up betrokken disciplines ( zoals PICU intensivist en verpleegkundige, psychosociale afdeling, kindercardioloog en kinderlongarts). Vertegenwoordigers van patiëntenbelangen zullen deel uitmaken van de werkgroepen om het perspectief van ouder en kind te verankeren. Onderdeel van deze stap is een behoefteanalyse onder een groep van 20 ouders en kinderen (12+).
- Voor de terugkoppeling aan patiënten zal gebruik worden gemaakt van toepassingen en innovaties op MyChart. MyChart is onderdeel van het onlangs in het VUmc geïntroduceerde elektronisch patiëntendossier (EPIC). Op basis van de in stap 2 gedefinieerde terug te koppelen nazorg en follow-up gegevens wordt de inrichting van het Follow Me portaal binnen MyChart gerealiseerd.
- Pilot met het gebruik van de digitale terugkoppeling van poliklinische resultaten, de digitale bibliotheek en de contactfunctie bij een groep van 20 gebruikers (ouders en kinderen 12+). Als onderdeel van deze fase van het project worden gebruiksgegevens gemeten. Bij kinderen en ouders wordt de tevredenheid met het portaal gemeten middels een 10-punts VAS-schaal. Waardering wordt gemeten middels custom made vragenlijst. Tevens worden telefonische enquêtes uitgevoerd om te inventariseren in welke mate de terugkoppeling beantwoordt aan de doelstellingen geruststelling, preventie, vroeg-signalering, en gedeelde besluitvorming. Ook bij zorgprofessionals wordt de tevredenheid met het portaal geëvalueerd. Doel is op basis van de ervaringen van deze pilot eventuele aanpassingen te doen in de inrichting van MyChart.
- Op grond van de opgedane ervaringen zal een draaiboek worden ontwikkeld dat als basis kan dienen om voor de introductie van de Zorgpunt app, gebruik van smart phrases voor terugkoppeling polklinische resultaten aan patient en de Mijn Dossier contactfunctie voor andere patiëntengroepen. Dit draaiboek is ook voor derden beschikbaar.
- Verslaglegging. Naast het draaiboek maakt een beschrijving van de resultaten van het tevredenheidsonderzoek onder kinderen en ouders en onder zorgprofessionals deel uit van de verslaglegging.
Planning
| 2017 Q1 |
Behoefteanalyse |
| 2017 Q2 |
Samenstelling bibliotheek
|
| 2017 Q3 |
Samenstelling bibliotheek
Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens
|
| 2017 Q4 |
Samenstelling bibliotheek
Definiëren van de bij follow-up vast te leggen gegevens
Inrichting Zorgpunt app & MyChart
|
| 2018 Q1 |
Samenstelling bibliotheek
Inrichting Zorgpunt app & MyChart
|
| 2018 Q2 |
Samenstelling bibliotheek
Inrichting Zorgpunt app & MyChart
|
| 2018 Q3 |
Inrichting Zorgpunt app & MyChart
|
| 2018 Q4 |
Pilot met het gebruik van MyChart & Zorgpunt app
Verslaglegging: Lessons learned & pilot resultaten
|
Resultaten
Opgeleverde producten & resultaten
- Resultaten analyse informatiebehoefte van (ouders van) ICK-patiënten
- ICK-relevante content in teksten, foto’s en video’s
- Zorgpunt app: technisch en inhoudelijk ingericht voor ICK
- Tweetal smart phrases voor digitale terugkoppeling van poliklinische resultaten aan (ouders van) ICK-patiënten
- Resultaten analyse tevredenheid van zorgverleners met het gebruik van de smart phrases
- Resultaten analyse toegangsdrempels Mijn Dossier
- Inventarisatie en uitvoering activiteiten om Mijn dossier activatie te stimuleren onder (ouders van) ICK patiënten
- Resultaten implementatie en gebruik van contactfunctie in Mijn Dossier voor patiëntgroep Follow Me Aangeboren Aandoeningen
- Lessons learned
Bijdrage aan programma deliverables
De resultaten van ons project hebben de volgende bijdragen geleverd aan de onderstaande deliverables van het NFU e-Health programma:
1. NFU visie & e-Health Roadmap
Naar aanleiding van onze projectresultaten hebben we de volgende belangrijke kansen en bedreigingen van digitalisering voor de gezondheidszorg kunnen identificeren:
Digitalisering in de gezondheidszorg is een intensief veranderproces. Hoewel veel zorgverleners het belang van digitalisering inzien, zal het aanvankelijk een substantiële tijdsinvestering kosten. Beperkte tijdscapaciteit onder zorgverleners kan digitalisering blokkeren of vertragen. Terwijl succesvol geïmplementeerde eHealth toepassingen juist tijdsbesparing kunnen opleveren.
Voor een succesvolle implementatie van eHealth toepassingen binnen zorgorganisaties is het van belang dat het hoge prioriteit heeft binnen verschillende lagen van een organisatie (Raad van Bestuur, divisiebestuur, afdelingen en subafdelingen). Een breed draagvlak is essentieel voor een goede implementatie.
Sommige zorgverleners zijn huiverig voor het gedetailleerd terugkoppelen van resultaten van medisch onderzoek aan patiënten. Sommigen verwachten dat patiënten geen behoefte hebben aan gedetailleerde medische informatie en die niet kunnen begrijpen. Ook bestaat de vrees dat gedetailleerde terugkoppeling zal leiden tot veel vragen voor zorgverleners, wat meer tijd gaat kosten.
Een laagdrempelige toegang tot het gebruik van een e-Health applicatie voor eindgebruikers is cruciaal voor een succesvolle implementatie. Wanneer de toegang tot de applicatie uit (te) veel stappen bestaat blokkeert dat een succesvolle implementatie. Daarnaast moeten eindgebruikers goed geïnformeerd worden over de voordelen van een applicatie en geïnstrueerd worden over het gebruik van een applicatie.
3. Promotie van programma
Dit project neemt deel aan de slotmanifestatie. Daarnaast wordt dit project online gepromoot. Zie overzicht onder het kopje Conclusies.
4. Voorwaarden en condities verspreiden medische gegevens
Naar aanleiding van onze projectresultaten kunnen we de volgende belangrijke voorwaarden en condities vaststellen:
Medische gegevens moeten in begrijpelijke taal aan patiënten worden teruggekoppeld. Hierbij moet dus rekening gehouden worden met het niveau van de patiënt. AMC en VUmc gaan daarbij uit van een VMBO-opleidingsniveau.
De aangeboden informatie moet aansluiten op de behoefte van patiënten. Daartoe is het essentieel om een behoefteanalyse te doen onder de betreffende patiëntengroep.
Patiënten moeten goed geïnformeerd worden over de mogelijkheid tot het inzien en downloaden van medische gegevens en de bijbehorende voordelen.
Een laagdrempelige toegang tot het gebruik van een digitale zorgapplicatie voor eindgebruikers is cruciaal voor een succesvolle implementatie. Eindgebruikers moeten goed geïnformeerd en geïnstrueerd worden over het activeren en het gebruik van de applicatie. Wanneer de toegang tot de applicatie uit te veel stappen bestaat blokkeert dat een succesvolle implementatie.
Het moment van raadplegen van gegevens moet passen in de ‘patiëntreis’. Zowel patiënten die zich in het ziekenhuis bevinden als patiënten die thuis of in ander ziekenhuis zijn, moeten toegang kunnen krijgen tot de medische gegevens op een moment dat hen schikt.
5. Interoperabiliteit ziekenhuisinformatiesystemen
Onze smart phrases waarin resultaten van het poliklinisch consult worden teruggekoppeld aan (ouders van) patiënten, kan als voorbeeld dienen voor toepassing bij andere patiëntengroepen en UMC’s. De smart phrases wordt gebruikt binnen de brieffunctie van Epic Hyperspace (ziekenhuisinformatiesysteem) en verzonden naar de patiënt via Mijn Dossier (PGD).
8. Versterken regierol patiënt
Door de patiënt toegang te geven tot hoogwaardige, betrouwbare en begrijpelijke medische informatie en uitgebreide digitale terugkoppeling van (poli)klinische resultaten, kan de patiënt een volwaardige gesprekpartner zijn om samen met de zorgverlener beslissingen te maken. Daarmee verkrijgt de patiënt een sterkere regierol in zijn eigen zorgproces.
10. Ontwikkeling, evaluatie en implementatie van e-Health instrumenten (deze extra deliverable was niet in het ingediende projectaanvraag genoemd, maar kan toch worden toegevoegd)
Met dit project hebben we de Zorgpunt app (ontwikkeld door de IC Neonatologie) technisch en inhoudelijk uitontwikkeld en geïmplementeerd voor de ICK.