Achtergrond
Depressieve patiënten die elektroshocktherapie (ECT) behandeling ondergaan, krijgen regelmatig te maken met forse geheugenklachten. Deze patiënten komen in aanmerking voor de ergotherapeutische behandelmodule “niet rennen maar plannen”, gericht op het leren omgaan en hanteren van cognitieve problemen. Voor de indicatiestelling voor deze behandelmodule wordt neuropsychologisch onderzoek (NPO) verricht waarbij zowel de adaptieve als disfunctionele cognitieve vermogens van de patiënt worden vastgesteld.
In het onderzoek worden cognitieve functies als geheugen, aandacht- en planningsvaardigheden gemeten met behulp van neuropsychologische tests. Op basis van deze tests worden de individuele adaptieve en disfunctionele cognitieve vermogens vastgesteld (waar is de patiënt goed in en waar heeft hij moeite mee: individueel cognitief profiel). De onderzoeksbevindingen en de handelingsadviezen koppelen we mondeling en schriftelijk terug aan de patiënt en zijn naasten in een rapport van minstens 3 A4-tjes. Deze grote hoeveelheid complexe informatie sluit niet optimaal aan bij de cognitieve problemen van onze patiënten.
We willen de communicatie over de uitkomst van het neuropsychologisch onderzoek aanpassen aan de cognitieve problemen van de patiënt die uit de onderzoeksresultaten naar voren komen. Dit kan bijvoorbeeld door de bevindingen en de handelingsadviezen op interactieve wijze, bijvoorbeeld grafisch of geanimeerd aan te bieden. In samenwerking met de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht willen we een beeldtaal ontwikkelen die aansluit bij de behoeftes en de kwetsbare informatieverwerking van onze patiënten en hun naasten.
Daarnaast willen we de mogelijkheden van e-health benutten om onderzoeksgegevens laagdrempelig beschikbaar te maken voor de patiënt en zijn directe omgeving. Een toegankelijkere weergave en naslag van de resultaten faciliteert ook de betrokkenheid van de familie, de verpleging op de opname-afdeling en samenwerking met andere behandelaren, zoals de ergotherapeuten op de revalidatieafdeling die in aansluiting op het onderzoek de behandeling voor geheugen- en aandachtsproblemen starten met de patiënt. Door een vereenvoudigde weergave van de resultaten in het EPD (Hix) en patiëntenportaal (PsyNet) te plaatsen kunnen ook externe behandelaren die betrokken zijn bij de patiënt goed geïnformeerd worden en kan de behandeling gerichter en op een meer interactieve manier tot stand komen.
Tot slot willen we bij de ontwikkeling van de app inspelen op de (cognitieve) beperkingen van psychiatrische patiënten die ook het gebruik van huidige innovatieve toepassingen als e-health moeilijker maken. Een betere afstemming van onze communicatie èn de bruikbaarheid van e-health op de cognitieve problemen van depressieve patiënten bevordert de samenwerking tussen alle betrokken partijen (patiënt, zijn naasten en behandelaren) en versterkt daarmee de regiemogelijkheden van de patiënt en zijn naasten over de mentale gezondheid.
Doelstelling
Het beoogde doel is om depressieve patiënten met cognitieve problemen, hun naasten en de verschillende behandelaren actiever en efficiënter te betrekken in de behandeling door 1) communicatie af te stemmen op de cognitieve problemen van de patiënt, 2) door diagnostische informatie laagdrempeliger beschikbaar te maken aan de patiënt, zijn naasten en andere betrokken behandelaars, 3) toepasbaarheid van de app aan te passen aan de cognitieve problemen van de patiënt en de beschikbaarheid van het steunsysteem in de directe leefomgeving (familie en andere behandelaren).
Onderzoeksopzet
Beoogde resultaat
- Met de app willen we onze communicatie beter afstemmen op de cognitieve problemen van onze patiënten.
- We willen patiënten, hun naasten en de verschillende behandelaren actiever en efficiënter betrekken in de behandeling.
- We willen e-health toegankelijk maken voor patiënten die door cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale instrumenten.
Empathize and define: patiënt – behandelaar ervaringen in kaart brengen en evalueren (10 patiënten).
In kaart brengen hoe patiënten met cognitieve problemen, hun naasten en andere betrokken behandelaars m.b.v. e-health geïnformeerd wensen te worden over onderzoeksresultaten (bv. grafische en/of interactieve weergave etc.). Onderzoeken aan welke eisen de bruikbaarheid van de app moet voldoen voor optimale afstemming op cognitieve problemen van de patiënt en mogelijkheden in zijn (leef-)omgeving?
Wat heeft patiënt nodig om (zelfstandig) app op een tablet te gebruiken? Is er aanvullende begeleiding/coaching bij nodig door bijv. familie, verpleegkundigen of behandelaren?
Inventariseren aan welke (minimale) technische en functionele vereisten de app moet voldoen (i.s.m. overige gebruikers, psychologen, verpleegkundigen, ergotherapeuten, app ontwikkelaar). Leerervaringen en inzichten van eerder ontwikkelde app’s voor UMC worden hierin betrokken voor optimale afstemming met ICT mogelijkheden.
Hoe kunnen de gegevens in de app beschikbaar gemaakt worden voor naslag, bv. in patiëntendossier (Hix) en patiëntenportaal (PsyNet)?
Plan voor ontwikkeling prototype.
Agile – scrum aanpak: ontwikkeling en testen van prototype app in meerdere kort-cyclische iteraties (zie planning)
bouw prototype.
testfase patiënten en hun naasten en behandelaren.
evaluatie/feedbacksessies gebruikservaringen.
aanpassingen prototype tot gewenst “minimal viable product“ is bereikt.
Implementatie app v.1.0
Evaluatie: patiënt en omgeving.
Het eindproduct evalueren we met een tevredenheidsonderzoek (bv. CQI) onder een groep nieuwe gebruikers van de app (15 patiënten) en een groep die de traditionele manier van mondelinge en schriftelijke terugkoppeling krijgt (15 patiënten). Belangrijke uitkomstmaten zijn 1) in welke mate herkennen patiënten en naasten zich in het cognitieve profiel, 2) in hoeverre sluiten de bevindingen aan bij dagelijkse problemen in de directe leefomgeving, 3) in welke mate sluit het cognitieve profiel aan bij concrete handelingsadviezen en oefeningen/strategieën die in de ergotherapeutische behandelmodule aangeleerd worden 4) in welke mate ondersteunt de app de patiënt en naasten bij de toepassing van de handelingsadviezen en strategieën in dagelijkse leefomgeving.
Advies m.b.t. opschaling:
bruikbaarheid app uitbreiden naar andere doelgroepen binnen afdeling Psychiatrie (bv. psychose) en evt. samenwerkende afdelingen (Bv. Neurologie en Revalidatie), integratie met e-learning behandelmodules (Niet Rennen Maar Plannen).
integratie bestaande shared-decision app’s en integratie patiëntendossier (Hix) en patiëntenportaal (PsyNet)
bruikbaarheid/implementatie landelijke UMC’s.
Planning
2016 Q4 – 2017 Q1 Samenwerking en afstemming interne (UMC Utrecht; psychiatrie, revalidatie, leerervaringen m.b.t. appontwikkeling andere afdelingen, ICT) en externe partijen (HKU, app-ontwikkelaar)
2017 Q1 – 2017 Q2 “empathize/define” : patiënt – behandelaar ervaringen inventariseren en vastleggen minimale technische en functionele vereisten voor ontwikkeling app
2017 Q3 – 2018 Q3: ideation/prototype ontwikkeling: kort-cyclische multidisciplinaire scrum iteraties voor ontwikkeling prototype/app
2018 Q3 – 2018 Q4: evaluatie prototype/app gebruikers/niet-gebruikers en advies implementatie en mogelijkheden opschaling
Resultaten
Verkennend behoefteonderzoek
Om helder te krijgen aan welke vereisten een app moet voldoen volgens de beoogde gebruikers hebben we in de eerste fase in samenwerking met bachelor studenten van de Universiteit Utrecht Informatiekunde een behoefteonderzoek verricht onder tien patiënten met stemmingsklachten en cognitieve problemen en vier psychologen die betrokken zijn bij afname van neuropsychologisch testonderzoek gericht op het in kaart brengen van cognitieve klachten.
Met behulp van een vragenlijst hebben we patiënten gevraagd naar 1) hun voorkeur waarop ze informatie over cognitieve klachten en testresultaten van een neuropsychologisch onderzoek aangereikt willen krijgen en 2) hun ervaring met digitale middelen als een computer, tablet en smartphone.
De vier psychologen werden in een interview gevraagd naar 1) de meerwaarde van een app in de communicatie over resultaten van een neuropsychologisch testonderzoek, 2) welke informatie deze app moet bevatten en 3) hoe de informatie moet worden overgebra
Behoeftes en (wens)ervaring van patiënten:
- Voorkeur voor de wijze waarop zij informatie aangereikt willen krijgen
- plaatjes
- filmpjes en/of gesproken tekst
- geschreven tekst
- Vrijwel alle patiënten maken gebruik van een computer
- Een aantal oudere patiënten (60+) geeft aan geen gebruik te maken van een smartphone of tablet
- De patiënten die gebruik maken van technologische middelen ervaren het gebruik als plezierig en kunnen er goed mee overweg
- Alle patiënten staan er overwegend positief tegenover om informatie en uitleg over hun cognitieve klachten op digitale wijze (via computer, tablet of smartphone) aangereikt te krijgen
- Voorkeur voor type informatie (inhoud) over cognitieve klachten
- informatie en uitleg over de werking van het geheugen
- tips/adviezen of een training waarmee zij hun geheugenvaardigheden kunnen verbeteren
- gepersonaliseerde informatie
- Patiënten geven aan dat de informatie niet per se beschikbaar hoeft te zijn voor hun familieleden of naastbetrokkenen.
Behoefte en (wens)ervaring psychologen
- Behandelaren verwachten dat patiënten met stemmingsklachten en cognitieve problemen weinig gebruik maken van digitale middelen.
- Zij zien een toevoegde waarde van de app in het adviesgesprek (wanneer testonderzoek naar cognitieve problemen met patiënt wordt besproken) het visualiseren van de onderzoeksgegevens
- uitleg over de verschillende testdomeinen van het onderzoek
- een keuzemenu van standaardprofielen die aangepast kan worden aan de individuele kenmerken van de patiënt
- De app moet praktische informatie bevatten over hoe de patiënt in het dagelijks leven zo min mogelijk last heeft van zijn klachte
- De app moet getallen en testscores zo veel mogelijk vermijden.
Verdiepend behoefteonderzoek
In de volgende fase heeft Reframing Studio, de ontwerper en ontwikkelaar van het prototype van de app, een verdiepend behoefteonderzoek verricht om de vertaalslag van de gewenste ervaring naar functionaliteit te kunnen maken.
Aan de hand van interviews met patiënten en behandelaren kwam de impact van geheugenklachten op het dagelijks leven en de identiteitsbeleving duidelijk naar voren.
Prototype
Op basis van het behoefteonderzoek hebben we er voor gekozen dat de app moet voorzien in 1. duidelijke en heldere uitleg over cognitieve klachten en 2. bij gebruik in een adviesgesprek na testonderzoek: een persoonsgerichte uitleg over de testresultaten van het onderzoek (persoonlijk cognitief profiel) en 3. handvatten en tips om last van cognitieve problemen te verminderen in het dagelijks leven.
Deze drie vereisten hebben geleid tot het kennis gedeelte van de app met de onderdelen info, over mij en tips
[screenshot GET-it | kennis]
[screenshot GET-it | info]
[screenshot GET-it | over mij]
[screenshot GET-it | tips]
Test gebruikerservaring (feasibility)
in bewerking