Achtergrond
Het toegang verschaffen aan patiënten tot hun eigen medische gegevens is de laatste jaren sterk in opkomst. Bij een aantal UMC’s, waaronder in het Radboudumc, bestaat deze mogelijkheid inmiddels. Het webportaal mijnRadboud biedt patiënten toegang tot belangrijke informatieve delen van het elektronisch patiëntendossier van het Radboudumc. MijnRadboud biedt daarnaast de mogelijkheid aan patiënten voorafgaand aan het bezoek aan het Radboudumc vragenlijsten in te vullen, zodat deze bij het bezoek beschikbaar zijn voor de behandelaar. MijnRadboud geeft patiënten ook de mogelijkheid om vervolgafspraken te plannen en via een beveiligde end-to-end verbinding niet-acute vragen te stellen aan de behandelaar.
Na een periode van relatieve passieve beschikbaarheid, is in het najaar van 2015 op enkele afdelingen het gebruik van mijnRadboud actief gestimuleerd en werden de daarbij opdoemende operationele knelpunten onderzocht en opgelost met ondersteuning vanuit de Productgroep Procesverbetering en Innovatie. Er werden tevens nieuwe richtlijnen over het tonen van medische gegevens opgesteld en functionaliteiten als maken en annuleren van afspraken, bijhouden van thuismetingen en inzien van thuismedicatie toegevoegd.
De doelstelling van het Radboudumc is om in de loop van 2017 minstens 25 procent van alle patiënten van elke (poliklinische) afdeling actief gebruik te laten maken van het webportaal en daarmee de patiëntbetrokkenheid te vergroten. Tevens wil het Radboudumc op termijn haar zorgprocessen laten beïnvloeden door de nieuwe mogelijkheden van mijnRadboud, de doelmatigheid van zorg laten toenemen en laten zien dat mijnRadboud aantoonbare kwaliteit oplevert op de gekozen uitkomsten van zorg.
De uitdaging die bij de actieve implementatie van mijnRadboud voor ons ligt, is het beantwoorden van de vraag wat de behoefte is bij patiënten en zorgprofessionals zodat het nieuwe aanbod hierop kan worden afgestemd waardoor de beoogde patiëntbetrokkenheid en toename in doelmatigheid ook daadwerkelijk worden gerealiseerd. Enerzijds biedt de implementatie van mijnRadboud in een klap vele nieuwe mogelijkheden voor patiënten en zorgprofessionals om logistieke zaken efficiënter te regelen en diagnostische routes en zorgpaden te faciliteren. Anderzijds is bekend dat dergelijke nieuwe mogelijkheden zeker niet automatisch in volle omvang worden gebruikt. Het is onduidelijk waar succesfactoren voor efficiënt gebruik vanaf hangen.
De visie van het Radboudumc is dat het medisch dossier het gezamenlijk eigendom is van de patiënt en diens zorgverlener(s). Het Radboudumc wil samen met de patiënt de verantwoordelijkheid voor een goede, betrouwbare invulling en gebruik hiervan. Om te realiseren dat mijnRadboud onderdeel wordt van het zorgproces is het cruciaal om patiënten en zorgverleners optimaal te motiveren en te faciliteren. mijnRadboud is derhalve een belangrijke interventie voor het Radboudumc die aansluit bij de kernwaarden en het mogelijk maakt om het begrip ‘de patiënt als partner’ te operationaliseren. Tegelijkertijd is het belangrijk om de kernvraag te stellen wat de feitelijke toegevoegde waarde is van mijnRadboud voor de strategie van het Radboudumc. Is dit een goede manier om het begrip ‘de patiënt als partner’ te operationaliseren?
Doelstelling
Er is slechts een bescheiden hoeveelheid wetenschappelijke literatuur aanwezig die de mogelijkheden, uitdagingen, effecten, plus bevorderende en belemmerende factoren voor het gebruik van webportalen voor dit doel in beeld brengt (o.a. Is patiënt gebaat bij directe inzage in zijn dossier; evaluatie patiëntenportaal in UMCU. NTvG 2016;160:13-18). Het project zal voortbouwen op deze bestaande kennis, om het belang van mijnRadboud met direct betrokkenen te verhelderen en te beschrijven. Deze evaluatie is van groot belang om de potentiële voordelen van mijnRadboud optimaal te benutten en te leren van het implementatieproces. Zowel voor patiënten als voor zorgverleners betekent mijnRadboud immers een ingrijpende verandering van de relatie tussen beiden. Een prospectieve studie rondom het implementatieproces, met op langere termijn ook een evaluatie naar de effecten van mijnRadboud is gewenst. Ter voorbereiding hiervan stellen wij een korte kwalitatieve evaluatiestudie voor in Q4-2016 en Q1-2017.
De doelstelling van het project is om de ervaringen van patiënten en zorgverleners met het gebruik van mijnRadboud in kaart te brengen, welke belemmerende en bevorderende factoren zij zien en zij ondervinden in de praktijk en welke aangrijpingspunten er zijn voor verbetering van mijnRadboud en het implementatieproces.
Onderzoeksopzet
Voor het beantwoorden van de onderzoekvraag zijn vijf deelonderzoeken uitgevoerd.
Deelonderzoek 1: Literatuurscan
In december 2016 hebben wij gezocht naar relevante wetenschappelijke en grijze literatuur in PubMed en Google Scholar. De literatuurstudie was gericht op het verkrijgen van inzicht in de bestaande kennis over ervaringen en verwachtingen van patiënten, zorgverleners en organisaties ten aanzien van patiëntenportalen.
Deelonderzoek 2: Interviewstudie met ziekenhuizen
In de maanden januari en februari 2017 hebben wij acht ziekenhuizen bezocht om met hen te spreken over de implementatie van het patiëntenportaal, hun ervaringen en het gebruik ervan. Het doel van de interviews was om zicht te krijgen op de belangrijkste bevorderende en belemmerende factoren bij implementatie van een patiëntenportaal en de lessen te inventariseren die de ziekenhuizen hadden geleerd tijdens de implementatie. De topiclijst tijdens deze interviews was samengesteld op basis van de bestaande literatuur.
Deelonderzoek 3: Kwantitatieve analyse gebruik mijnRadboud 2016
De karakteristieken van de meer dan 28.000 patiënten die in 2016 gebruik hebben gemaakt van mijnRadboud zijn in kaart gebracht. Met behulp van logistische regressieanalyses is, gestratificeerd voor geslacht, geanalyseerd of patiëntkenmerken zoals leeftijd, sociaaleconomische status en het aantal diagnosen en trajecten significant verband houden met het wel of niet gebruiken van mijnRadboud.
Deelonderzoek 4: Focusgroepen
In februari en maart 2017 hebben we vier focusgroepen gehouden waarvan er twee focusgroepen met medewerkers waren en twee focusgroepen met patiënten. Naar aanleiding van de interviewstudie met ziekenhuizen en de literatuurscan hebben we een topiclijst en een protocol voor de focusgroepen opgesteld.
Deelonderzoek 5: Thinking aloud observaties
In april 2017 hebben wij acht patiënten geworven die voor de eerste keer een afspraak bij het Radboudumc hadden en mijnRadboud wilden gebruiken. De patiënten kregen enkele taken voorgelegd tijdens de observaties waarbij ze hardop moesten denken. Voorbeelden zijn inloggen in het patiëntenportaal, een afspraak maken en persoonsgegevens controleren en aanpassen. Afsluitend zijn evaluatievragen gesteld aan alle deelnemers.
Beoogde resultaat
Ervaringen van patiënten en zorgverleners met het gebruik van mijnRadboud in kaart te brengen, welke belemmerende en bevorderende factoren zij zien en zij ondervinden in de praktijk en welke aangrijpingspunten er zijn voor verbetering van mijnRadboud en het implementatieproces van patiëntenportalen in het algemeen.
Planning
In het najaar 2016 start de voorbereiding. Eind 2016 en begin 2017 zullen er focusgroepen worden gehouden met patienten en zorgverleners en patienten aan het werk worden geobserveerd. In het voorjaar 2017 zullen werkbezoeken worden afgelegd aan andere umc's en worden de verschillende databronnen geintegreerd. Ten slotte zal in die periode ook het communicatie- en implementatieplan worden gecshreven.
Resultaten
Patiënten die gebruik maken van portalen bij ziekenhuizen om online hun medische dossier te bekijken, zijn enthousiast. Ze geven aan zelfs meer te willen dan enkel inzage, zoals het direct communiceren met de arts. Artsen vinden het ook een goede ontwikkeling maar zijn tegelijkertijd terughoudend. Ze willen de patiënt niet onterecht ongerust laten zijn en sommige artsen hebben ook moeite met het verlies van controle. De onderzoekers hielden groepsinterviews met patiënten en medewerkers en analyseerden de gebruikersdata van patiënten die bij mijnRadboud inlogden. Ook observeerden zij patiënten die voor het eerst inlogden in mijnRadboud en lieten hen hardop nadenken terwijl ze het portaal voor het eerst gebruikten. Patiënten vinden dat een ziekenhuisportaal hen een gevoel geeft van rust, regie en betrokkenheid. Ze kunnen ieder moment een vraag stellen en ze vinden het gebruiksgemak groot. Een groot deel van de patiënten wil meer kunnen dan alleen het huidige passieve gebruik van inzage van hun gegevens. Ze willen direct communiceren met de arts via het portaal en hun gegevens kunnen uploaden. Sommige patiënten zijn terughoudend omdat zij hun arts niet willen lastigvallen met hun vraag. Er zijn ook patiënten waar een portaal minder geschikt voor is zoals de incidentele bezoeker of degene die niet computervaardig is. Een op de zeven patiënten van het Radboudumc gebruikt mijnRadboud; zij zijn iets ouder dan de niet-gebruikers en hadden meer verschillende aandoeningen.Artsen zijn ook enthousiast over het zorgportaal omdat patiënten beter geïnformeerd zijn en gericht vragen stellen. Maar ze zijn ook bang dat patiënten onterecht ongerust worden door het lezen van hun dossier en uitslagen. Ook hebben sommige artsen moeite met het verlies van hun autonomie en voelen zij zich gecontroleerd.
Veel ziekenhuizen zijn nu bezig om een zorgportaal te bouwen voor hun patiënten. Minister Schippers wil dat alle ziekenhuizen in 2020 een portaal hebben en heeft daar 105 miljoen euro voor beschikbaar gesteld. In de interviews geven de ziekenhuizen die al langer zo’n portaal hebben, aan dat het belangrijk is om steun te krijgen van de raad van bestuur, een goed plan op te stellen en daar de medewerkers maar vooral patiënten vanaf het begin bij te betrekken. Als ze qua functionaliteiten beter aansluiten bij de behoeften van patiënten, kunnen portalen een meerwaarde hebben in het behandelproces.